poniedziałek, 18 czerwca 2012

Nie wymierzyli mnie do radioterapii bo wciąż jest płyn w płucu i nie wiedzą czy przy naświetlaniu nie zmieni się rozmiar moich płuc jak już tego zakichanego płynu tam nie będzie. To oznacza, że będą znów przebijać mi płuco. Ja chyba zwariuje tu. Już nie mam łez, głowa mnie boli. Wszystko znów dłużej o tydzień. Dziś zrobią prześwietlenie i się okaże co dalej. Chciałabym by była inna metoda pozbycia się tego płynu. Tylko o to dziś proszę...

Po prześwietleniu przyszedł lekarz i powiedział, że w środę jest spotkanie wszystkich doktorów i podejmą decyzję co zrobić w moim przypadku. No pewnie będą drenować ale wspomniał też o jeszcze jednej chemioterapii przed przeszczepem. Na razie te antybiotyki na których jestem mają ponoć zmniejszyć infekcję. Okaże się. Przez ten okres co byłam w domu mam wrażenie jakbym lekko zaniedbała Cię trochę Panie Boże. Wybacz mi. To, że nie odmówiłam ani razu różańca nie znaczy, że straciłam wiarę. Nie chcę tak nawet myśleć, że mógłbyś być na mnie zły. Kocham Cię tym samym zdrowym serduszkiem co wcześniej, bo serducho mam zdrowe jak dzwon.
Słuchajcie ! Wiecie, że moja mama z tatą u mnie byli prawda ? Wiecie. No więc przywieźli mi od mojej kochanej babci Jasi modlitwę. Ale nie, nie moi drodzy...  nie taką zwykłą wcale. Tą modlitwę napisałam ponoć ja gdy miałam 10 lat. Uwierzycie ? Sami przeczytajcie...
A nie... to nie jest wiersz... to jest piosenka ! Teraz widzę, że napisane jest tam ref.
Ciekawa jestem melodii...

ref.
    Jezus zrobił dla mnie tyle
    a ja nie wiem za co Mu dziękować
    Ja go kocham a on mnie jeszcze bardziej
    Jezus jest wszystkim
    Jezus jest tu wśród nas.
1. Jezus na krzyżu za nas umarł
    żebyśmy mogli żyć spokojnie
    Zmawiam wieczorem paciorek
    to wołam do Jezusa:
ref. JEZUS ZROBIŁ DLA MNIE TYLE...
2. Jezus kocha wszystkich prócz jednego
    Jezus nie kocha szatana
    Bo on czyni zło
    Kiedy diabeł mnie kusi
    to wołam do Jezusa:
ref. JEZUS ZROBIŁ DLA MNIE TYLE...

Widzicie ? Jestem zdolna :)
Uważam, że te ostatnie słowa jak na 10 letnie dziecko są bardzo mądre i głębokie. Dziękuję Ci babciu, że pokazałaś mi co to wiara. Bo to ty nauczyłaś mnie tego wszystkiego. Zabierałaś wszędzie ze sobą.  Ja to pamiętam i będę pamiętała zawsze. Jesteś wspaniałą osobą. Nigdy Ci tego nie mówiłam tak na forum ale kocham Cię nad życie i wiem, że przetrwałaś podobną mękę i to daje mi siłę i wiarę, że musi się udać. Musi.... Dziękuję za modlitwę !

niedziela, 17 czerwca 2012

Szukałam jakiegoś cytatu, jakiejś mądrej myśli ale chyba już jest zbyt późno. Mój mózg już się wyłączył, już chyba popycha mnie do snu. Znalazłam za to taki obrazek. Ładny prawda ? W swoich dłoniach trzymam moje uczucie do Ciebie mniami. Chciałabym by cały świat o tym wiedział. Myślałam, że to niemożliwe a jednak. W takich małych rączkach, taka wielka miłość. Uwierzyłbyś ? Wiem, że wierzysz... Bo czym byłaby ta miłość bez wiary. Niczym. Ale my wierzymy ! Dlatego tak bardzo się kochamy i dlatego nikt nie jest w stanie zniszczyć tego co nas łączy. Bóg wiedział dokładnie co robi. Postawił Ciebie na mojej drodze w odpowiednim momencie i idealnie nas połączył. Dwie połówki, jak dwie dłonie nie mogące bez siebie pracować, jak dwie połówki serca, które nie mogą bez siebie żyć. KC
Znów na oddziale... zaledwie 2 nawet nie całe dni w domku, słowa Nikusia MAMO NIE JEDŹ, jego cieplutkie, małe ramionka obejmujące moja szyję, potem on stojący w oknie na parapecie i machający do mnie. Nie wiem jak długo jeszcze dam rade nie pokazywać mu łez... :( Jutro przygotowanie do radioterapii. Chociaż mąż będzie przy mnie. Rodzice rano lecą. Panie Boże ! Ja Cię nie proszę, bo już nie mam siły prosić, ja Cię błagam ! Błagam Cię żeby to już się skończyło... Błagam Cię... Ręce mi się trzęsą. Od czego to ? Czy to od tej choroby ? Czy to od nerwów ? Czy z tej bezsilności ? Brak innej drogi. Wiecie jak to jest nie mieć innego wyjścia ? Albo to zrobisz albo umrzesz... proste ! Ja to zrobię, ja muszę to zrobić. Choć czasem w przenośni padam już  na podłogę. Muszę się podnieść. Czy dam radę ? Czy ktoś mi poda rękę ? Widzę ją. Widzę jak zbliża się do mnie, ale bardzo powoli. Czy nie można przyspieszyć tego czasu ? Chcę już chwycić Panie Boże Twoją rękę !

wtorek, 12 czerwca 2012


...TROCHĘ DOBROCI CZŁOWIEKA  DLA CZŁOWIEKA
WIĘCEJ ZNACZY NIŻ CAŁA MIŁOŚĆ DO
 LUDZKOŚCI...

CZYŻ JEST COŚ LEPSZEGO NIŻ MIEĆ KOGOŚ,
Z KIM MOŻNA POROZMAWIAĆ O WSZYSTKICH
RZECZACH, JAKBY SIĘ ROZMAWIAŁO Z SAMYM SOBĄ.

DZIĘKUJĘ CI PANIE BOŻE ZE JESTEŚ...
DZIĘKUJĘ, ŻE SŁUCHASZ CO DNIA
DZIĘKUJĘ...
WIERZĘ, ŻE NIGDY MNIE NIE OPUŚCISZ 
MÓJ PRZYJACIELU... UFAM TOBIE...
ODDAJĘ SIĘ TOBIE... KOCHAM CIEBIE...


ZOBACZCIE CO ZNALAZŁAM W INTERNECIE. CHOCIAŻ TYLE NA WYWOŁANIE UŚMIECHU NA MEJ TWARZY. CO ZA ZBIEG OKOLICZNOŚCI. A JA IDĘ SPAĆ, CZUJĘ SIĘ FATALNIE PO TYCH ZASTRZYKACH. CHCE, ŻEBY JUŻ RODZICE MOI TU BYLI. :( DLACZEGO MUSZĘ BYĆ TAK DALEKO OD MOJEJ MAMY I TATY, OD BRATA, OD MOJEGO DOMU. KIEDY ZNOWU TAM POJADĘ ? TO TAK BARDZO BOLI :( W PIĄTEK ZOBACZĘ SWOJE DZIECKO UKOCHANE
Dzisiaj wtorek a to oznacza, że jest to ostatni dzień zastrzyków. Próbuje cieszyć się, że ostatni ale za razem wciąż wiem, że czeka mnie ten straszliwy ból. Ostatnie dwa zastrzyki. Ostatnie dwa krzyki. Przejdę to i będzie po wszystkim. No i później tylko czekać do piątku aż wyjdę. Pojadę do swojego ukochanego domku. W czwartek będą moi rodzice. Miała to być niespodzianka ale przede mną nic się nie ukryję. Mariusz był u mnie od piątku do dzisiaj i dlatego trochę zaniedbałam bloga. Nic w sumie przez te dni się nie działo tyle, że miałam trochę gorączkę. Ułożyliśmy 3/4 puzzli co nie jest taki proste bo składają się z 1000 części. Ale jaki obraz piękny. Dom marzenie. Jak z bajki. W takim chciałabym mieszkać.Wczoraj byliśmy na spotkaniu z dr. Brownem. Jest to mój przełożony lekarz. Bardzo fajny gość. Powiedział, że wszystko idzie po ich myśli. Bardzo dużo komórek rakowych po drugiej chemii poumierało. Wedle ich wcześniejszych ustaleń miało być tak, że jeśli moje narządy nie będą do końca czyste - wolne od komórek rakowych - nie będziemy robić przeszczepu tylko następna chemię. Teraz wersja jest taka, że on zaleca przeszczep nawet jeśli odrobina rakowych komórek tam jeszcze żyje. Jeżeli nie zrobimy przeszczepu to w związku z tym, że moja białaczka jest taka pomieszana i zamieszana o czym już wcześniej pisałam, jest prawdopodobieństwo, że komórki rakowe mogą się mnożyć. Pytał mnie czy zgadzam się na przeszczep - OCZYWIŚCIE. Jeżeli bym się nie zgodziła to chemioterapia w moim przypadku jest tylko tymczasowa i nie muszę mówić chyba jakie będą konsekwencje. Z przeszczepem też nie jest tak pięknie i ładnie bo jest niestety ryzyko niepowodzenia ale pocieszam się tym, że Bóg ma mnie w swojej opiece. Modle się do niego i wiem, że doprowadzi mnie do końca całą i ZDROWĄ. Zostaliśmy poinformowani o skutkach ubocznych jakie mogą wystąpić. Tak więc w przypadku przeszczepu są to:
- Podobnie jak przy chemii pierwszymi przyjemnościami są infekcje, gorączka, biegunka, drgawki. zapalenie błony śluzowej ust,
- choroba żylno - okluzyjna charakteryzuje się zwiększeniem masy ciała w wyniku zatrzymania płynów i zwiększenia wielkości wątroby i podwyższonym poziomem bilirubiny we krwi.
- problemy z nerkami
- odrzucenie przeszczepu jak już wspomniałam wcześniej
- zapalenie jelit i błony śluzowej, bóle brzucha, nudności i wymioty
- zaczerwienienia i swędzenia nóg i rąk
- zmęczenie i senność
- śpiączka
Także troszkę tego jest ale to jeszcze nic, poczekajcie aż się dowiecie jakie są skutki radioterapii.
Dr. Brown obiecał, że przed moim wyjściem do domu wpadnie jeszcze mnie zobaczyć i pożegnał się z nami a Pani pielęgniarka zaprowadziła nad do dr. O'Sullivan, która zajmuje się radioterapią. Opowiedziała nam mniej więcej na czym polega naświetlanie. Wiecie jak się idzie na prześwietlenie to zakłada się takie kaftany bardzo ciężkie. No więc oni taki kaftan muszą dla mnie przygotować. Dlatego będę jechała do innego szpitala - na miejscu jeszcze radioterapii nie mają choć klinika już powstała. Tam będą mnie mierzyć, ważyć, będą robić rezonans po to by dokładnie zmierzyć moje płuca. Dlatego, że np w biodrach mam więcej niż w brzuchu albo w udach wiecej jak w szyi itd. muszą dokładnie pomierzyć żeby obliczyć dawkę naświetlenia na każdą moją część tak samo a nie żeby np na szyję poszło tyle co w brzuch bo wtedy szyja będzie bardziej napromieniowana co może mieć znowu jakieś tam skutki później. No więc robią dla mnie taki kaftan i ja po tygodniu przyjeżdżam na radioterapię. Teraz skutki:
- gorączka
- nudności i wymioty
- zapalenie ucha
- suchość w buzi
- podrażnienia skóry
- biegunka
- utrata włosów na 3 miesiące
- senność
- katarakta
- zapalenie płuc
- uszkodzenie przysadki mózgowej
- niedoczynność tarczycy
- uszkodzenie jajników
- niepłodność
- rak (w późniejszych latach) np. piersi lub nawrót choroby
To tyle co mam do powiedzenia w tej chwili. Na dzień dzisiejszy cieszę się piątkiem i wyjściem do domu. A dosłownie w tej chwili przed tym zanim się cieszę, trzęsę się bo za dokładnie 8 min przyjdzie Pani z dwom brzydkimi strzykawkami. Boże chroń mnie. A resztą będę się zamartwiać później. Buziaki kochani !

piątek, 8 czerwca 2012

Tik Tak wskazówki zegara powoli się przesuwają, Tik Tak co raz bliżej godziny 16:30, Tik Tak wybiła... zaczyna się panika. W popłochu łapię w rękę różaniec i ściskam z całych sił, leżę skulona na łóżku i może lekko się trzęsę ze strachu. Jest ona - wchodzi - pielęgniarka - stara się być miła ale co jej do tego. To nie jej będą wbijali igły w tyłek tylko ona będzie wbijała je mi. Wystaw jedno biodro - mówi a ja posłusznie jak na komendę wykonuję polecenie. Standardowa procedura, wbija igłę ja biorę dwa głębokie oddechy nagle zaczyna boleć ściskam w zębach koc, robię kółka nogami ale niestety to nie wystarcza i krzyczę. Wiecie jak to ból ? Nadepnęliście kiedyś na osę albo bąka ? To właśnie taki tylko w mięśniu i o 1000 razy mocniejszy albo i milion. Strasznie przeżywam te zastrzyki ale został mi jeszcze zestaw na niedziele i wtorek, więc pewnie jeszcze o tym usłyszycie. Mam dobra nowinę dzisiaj był lekarz i powiedział, że za tydzień w piątek wychodzę do domku na tydzień czyli jestem cała w skowronkach bo tym razem jestem silniejsza niż zeszłym. Do tego moi rodzice przyjeżdżają w środę zostają 2 dni u znajomej a potem zabieramy ich do Limericku. Ja już powiedziałam Mariuszowi, że byle co nic mnie nie interesuje to w drodze do domu zajeżdżamy do IKEA trochę przyjemności też mi się należy co nie ? Więc już nie mogę się doczekać. BUZIAKI